पिंपरी चिंचवडमधील चिमुकल्या वेदिका शिंदेला Spinal Muscular Atrophy या जनुकीय आजाराने ग्रस्त होती. तिच्या उपचाराकरता लोकवर्गणीतून 16 कोटी रुपये जमवून इंजेक्शनची सोय करण्यात आली. त्यासाठी तिच्या पालकांनी जीवाचे रान केले होते. मात्र वेदिकाचा मृत्यू झाला.
1 ऑगस्ट रोजी सायंकाळाळी वेदिका खेळत असताना तिला अचानकपणे श्वास घेण्यास त्रास झाला. रुग्णालयात दाखल केले असता तिचा उपचारादरम्यान मृत्यू झाला.
वेदिकावर उपचार व्हावेत आणि तिला महागडे 16 कोटीचं इंजेक्शन मिळावं यासाठी तिच्या आई-वडिलांनी खूप धडपड केली होती. तिच्या इंजेक्शनसाठी लोकवर्गणीतून 16 कोटी रुपये जमाही करण्यात आले होते. तसेच पुण्याच्या खासगी रुग्णालयात जून महिन्यात वेदिकाल झोलगेन्स्मा (Zolgensma) ही लस देण्यात आली होती. मात्र, एवढे सारे प्रयत्न करुनही वेदिकाचे प्राण वाचू शकले नाहीत.
जेनेटिक स्पायनल मॅस्कुलर अ‍ॅट्रोफी म्हणजेच SMA हा आजार शरीरात एसएमएन-1 जीनच्या कमतरतेमुळे होतो. यामुळे छातीचे स्नायू कमकुवत होतात आणि श्वास घेण्यात अडथळा येतो. हा आजार जास्तकरुन लहान मुलांना होतो आणि त्रास वाढून रुग्णाचा मृत्यू होतो. ब्रिटनमध्ये हा आजार मोठ्या प्रमाणात आहे आणि तिथे दरवर्षी जवळपास 60 बाळांना जन्मजात हा आजार होतो.
ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासलं आहे. पण, तिथे याचं औषध तयार होत नाही. या इंजेक्शनचं नाव जोलगेनेस्मा आहे. ब्रिटमध्ये हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जापानहून मागवलं जातं. हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे इंजेक्शन दिलं जातं. हे इंजेक्शन इतकं महाग आहे, कारण जोलगेनेस्मा त्या तीन जीन थेरेपीपैंकी एक आहे ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे. (फोटो क्रेडिट गुगल)