नागपुरातील श्राव्या नावाच्या 21 महिन्याच्या चिमुकलीला स्पायनल मस्कुलार अट्रॉफी (Spinal muscular atrophy) या अतिदुर्धर आजाराने ग्रासले आहे. तिला झालेल्या आजारावरील उपचार अत्यंत महागडा असून त्यातील एका इंजेक्शनची किंमत तब्बल 16 कोटी रुपये आहे. हे इंजेक्शन फक्त यूएसमध्ये मिळते. त्या इंजेक्शनवर इम्पोर्ट ड्युटी लावली तर त्याची किंमत ही तब्बल 20 कोटी रुपयापेक्षाही जास्त होणार आहे. उपचार करण्यासाठी एवढा सारा खर्च करणे अशक्य असल्यामुळे या चिमुकलीचे आई-वडील अनुक्रमे सुप्रिया सोरते आणि पियुष सोरते हे केंद्र आणि राज्य सरकारला इम्पोर्ट ट्यूटी कमी करण्याची विनंती करीत आहेत.
नागपुरात श्राव्या नावाच्या 21 महिन्याच्या मुलीला स्पायनल मस्कुलार अट्रॉफी (Spinal muscular atrophy) नावाचा आजार आहे. श्राव्या आठ महिन्यांची होती तोपर्यंत ती अगदी सामान्य मुलींसारखी वागत होती. तिचं बालपण बघून घरात आनंदाचं वातावरण होतं. मात्र काही दिवसांनी तिच्या हालचाली कमी व्हायला लागल्या. तसेच श्राव्याच्या कंबरेपासूनचा खालचा भाग संवेदनाहीन व्हायला लागला. मुलीचा आजार पाहून तिला रुग्णालयात नेण्यात आले. मात्र नागपुरातील डॉक्टरने या मुलीला बंगळुरुला जाण्याचा सल्ला दिला. त्यानंतर बंगळुरुतील डॉक्टर्सनी या चिमुकलीला स्पायनल मस्कुलार अट्रॉपी हा दुर्धर आजार जडल्याचं सांगितलं.
या दुर्धर आजारावर उपाचार म्हणून Zolgensma नावाच्या इंजेक्शनची गरज आहे. हे इंजेक्शन जगातील सर्वांत महाग इंजेक्शन असून त्याची यूएसमध्ये निर्मिती होते. त्याची किंमत तब्बल 16 कोटी रुपये आहे. हे इंजेक्शन भारतात आणण्यासाठी इम्पोर्ट ड्युटी लागणार असून त्यामुळे या इंजेक्शनची किंमत तब्बल 20 कोटी रुपयांच्या वर जाणार आहे.
इंजेक्शनवरील इम्पोर्ट ड्युटी कमी करण्यासाठी विनंती
मुलीच्या उपचारासाठी एवढे सारी रक्कम कोठून आणावी असा प्रश्न चिमुकलीच्या आई-वडिलांना पडला आहे. चिमुकलीचे वडील पियुष सोरते हे होमिओपॅथी डॉक्टर आहेत. आपल्या मुलीला पुन्हा नवं जीवन कसं द्यायचं असा हा प्रश्न त्यांना पडतो आहे. हे महागडे इंजेक्शन श्राव्या दोन वर्षांची होईपर्यंत देणे गरजेचे आहे. त्यामुळे हा परिवार आता केंद्र आणि राज्य सरकारला इम्पोर्ट ड्युटी कमी करण्यासाठी विनंती करत आहे. तर दुसरीकडे राज्यातील जनतेनेही मदत करण्यासाठी समोर यावे अशी विनंतीही श्राव्याचे आईवडील करत आहेत.
सोरते परिवार अगदी सामान्य आहे. त्यांच्या घरातील हे पहिलंच अपत्य आहे. आई, वडील आपल्या या चिमुकलीला वाचविण्यासाठी जमेल ते प्रयत्न करत आहेत. या गोंडस अशा चिमुकलीला जीवदान मिळावं यासाठी आता केंद्र आणि राज्य सरकार सोबतच इतरांनीही मदतीचा हात पुढे करावा असे आवाहन अनेकजण करत आहेत.